CRERA Comité de Réflexion Ethique et de Reconnaissance des Aînés

CRERA - ARTICLE

CRERA COMITE ETHIQUE

LA FIN DE VIE

6 juin 2016

Présentation de la loi Leonetti Clayes sous l’angle du juridique :
Loi du 2 février 2016, parue le 3 février 2016.
Cette loi pose 2 problématiques :
1- Le pouvoir de la personne : soulevée par l’affaire LAMBERT et toute son évolution pour déterminer les volontés de la personne, dans un coma dépassé, sans directives anticipées, ni de personne de confiance désignée par M.Lambert.
2- Le questionnement sur le traitement : Le traitement est-il sous 1 arrêt de médicaments ou bien un accompagnement ? Le droit à la sédation profonde et continue qui est un puissant anti-douleur permettant des traitements de survie. Pour l’alimentation artificielle et l’hydratation, en France, sont considérées comme des soins.

C’est le juge des tutelles qui prononce l’arrêt des soins quand :
• Le pronostic vital est engagé
• Pas de rémission
• En situation de conflit
D’où une sédation profonde qui n’est pas une cause de mort, mais une conséquence.
En France : pas de loi sur l’acceptation de l’euthanasie, par contre, existe en Suisse, en Belgique.
La mort n’est pas une maladie, l’accompagnement s’impose par une hydratation + nutrition en fonction de l’état de la personne car l’hydratation peut entrainer des douleurs car le corps « refuse » - la personne gonfle et ses poumons s’emplissent d’eau. Il faut humecter les lèvres, avec des soins de bouche.
• Les soins palliatifs sont à développer au domicile, et en institution car la pénurie d’organisation est incontestable : 100 000 habitants pour 1 lit en soins palliatifs !
• Une planification est à faire sur 3 ans.
• En attente des décrets d’application. 30 % des établissements ne pratiquent pas les soins palliatifs.

Il s’agit de la mise en place d’un choix de société où des évolutions sont à mener :
• Le médecin coordonnateur demande l’HAD afin de contourner le refus de l’accompagnement.
• Existence d’un collège médical afin de prendre des décisions en concertation.
• Communications à propos des directives anticipées
• La personne de confiance est choisie dans la famille ou ailleurs : pose le problème éthique de l’application des choix alors qu’une avancée médicale peut transformer une directive : découverte d’un process qui guérit !

Questionnement sur :
• Quel sens donner : « traitement déraisonnable » ?
• Pourquoi pénurie d’infirmière de nuit, alors qu’il est constaté que leur action diminue de 30% les hospitalisations d’urgence de nuit.
• Une infirmière d’astreinte de nuit peut répondre au téléphone sur des soins » courants ».
• Existence d’une formation aux soins palliatifs : D.U. IL est à souligner que les formations des soignants aux soins palliatifs, et à l’évaluation de la douleur ne sont pas assez utilisées !

Approches sur les directives anticipées :
• Proposition du CRERA DRACENIE d’organiser des réunions pour comprendre les intitulés avec un médecin. Réunions sur 5 matinées : « réfléchir avant de mourir »aux valeurs personnelles avec Monsieur Jean Domenico BONECIO.
• Mise en place d’un registre national des directives anticipées pour les médecins traitants, en cours d’élaboration.
• Toute personne majeure peut si elle le souhaite faire une déclaration écrite, sur des modèles divers que l’on trouve sur internet, afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, si son état ne lui permet pas de s’exprimer clairement. Cette avis permet d’informer, et est prioritaire sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de la personne de confiance.
• Remettre ses directives au médecin traitant, ou à toute autre personne de son choix. »
• Dans certaines institutions, le 1er jour est celui de l’administratif, et les directives anticipées sont abordées en « annexes »
• Dans d’autres établissements l’ASP, par une présence régulière, organise des petits déjeuners avec les familles et les résidents…..échanges et mise en confiance.