CRERA Comité de Réflexion Ethique et de Reconnaissance des Aînés

CRERA - ARTICLE

CRERA COMITE ETHIQUE

LA PLACE DE L'AIDANT FAMILIAL

L’inter-génération, le Vivre ensemble

3 février 2017

Que ce soit à domicile ou en établissement les personnes âgées ont plus tendance au repli voir au retrait de la vie sociale. Elles ont moins envie de faire l’effort d’échanger et discuter avec les autres, et tendent plus fréquemment à se recentrer sur elles-mêmes. Certaines s’arrangent de leur solitude, parfois la recherchent. ll faut donc respecter ce choix mais être vigilant que ce choix n’est pas par défaut ou par résignation.
De plus dans un contexte de perte d’autonomie le maintien du lien social devient alors un défi de premier ordre pour les aidants familiaux et professionnels.
Jean-Yves Cusset définit le lien social comme «l’ensemble des relations que l’on entretient avec sa famille, ses amis, ses voisins (…) jusqu’aux mécanismes collectifs de solidarité, en passant par les normes, les règles, les valeurs (…) qui nous dotent d’un minimum de sens d’appartenance collective*”. On constate alors que le lien social existe dans toutes les relations qui nous entourent avec notre conjoint, nos pairs, nos enfants, sans oublier les aidants professionnels. Ces rencontres sont autant d’occasions d’échanger, connaître et s’informer sur la vie de la ville, du quartier,… Elles nous permettent de rester Citoyen et de continuer à participer à la vie de la Cité.

C’est lorsque cette participation est remise en cause que le besoin de maintien du lien social se fait sentir comme prioritaire. Il est alors nécessaire de favoriser le maintien de l’autonomie afin de multiplier les occasions de rencontres et d’échanges. Malheureusement, avec l’avancée en âge, le cercle relationnel tend à se réduire aux relations familiales. Des activités de loisirs (lecture, activités physiques, dessin, photos,…) favorisent alors les rencontres et donnent des occasions de multiplier les liens sociaux avec ses pairs. La valorisation de l’aidé en perte d’autonomie est un préalable qui favorise et facilite ces rencontres. En effet, pour aller à la rencontre de l’autre, il faut avoir confiance en soi. Conserver cette confiance demande une attention toute particulière quand la perte d’autonomie se fait jour. Multiplier les opportunités de créer des liens sociaux sans associer l’aidé n’apportera pas ou peu de résultats.

L’aidé doit être acteur et doit participer au développement de ses liens sociaux qui passeront en fonction de ses capacités par de la communication verbale ou non.
• Pour une personne âgée le fait d’être isolée et de se sentir seule, que ce soit à domicile ou en EHPAD, peut entraîner de lourdes conséquences comme : la dégradation de son état physique et mental, la hausse du stress et de l’anxiété, les troubles du sommeil, la dépression, les pensées suicidaires, etc. • Il faut donc être vigilant et agir vite pour vaincre l’isolement des personnes âgées et les protéger de tout danger. • Pour vaincre la solitude, il est essentiel de s’occuper l’esprit, de se sentir utile et de rester actif. Important : - A-t-elle des visites régulières ? - Des appels téléphoniques ? - Des sorties lui sont-elles proposées ? - Prend-elle parfois des repas en dehors de son domicile ? de la structure ? - Quels sont ses centres d’intérêts ? - Reste-t-elle des journées sur un fauteuil sans aucune occupation ou distraction ? - A-t-elle des relations avec d’autres pensionnaires ? - A-t-elle des préférences pour certains soignants ? • Le lien intergénérationnel Représente actuellement un enjeu majeur pour le bien-être de la personne âgée, mais également pour l’équilibre des générations. Il est un levier de développement du lien social. Il a pour but de favoriser le contact, l’entente et la transmission de divers savoirs et connaissances entre des personnes d’âges différents. Il est important de le préserver car il favorise le renouvellement des futures générations. Beaucoup de villes mettent en place des projets consacrés à l’intergénérationnel des associations proposent également des programmes pour aider les personnes âgées et les jeunes à se rencontrer afin d’échanger sur leurs modes de vie et leurs habitudes Les anciens aiment la présence des jeunes (transmissions de leurs vécus) de leur côté les jeunes apportent leur vivacité, leur fraicheur, leur rire
Pensez : • aux services civiques • aux visites de Voisin-Age par des voisins. Ce qui permet de créer du lien social. Frédéric Collot des petits frères des Pauvres responsable de Voisin-âge Var peut venir dans les EHPAD faire une présentation à l’adresse des familles et personnes du quartier • Contact : Frédéric Collot 06 78 95 70 61 • Domisiel est une association faisant partie du Groupe Associatif Siel Bleu, propose des programmes d'activités physiques adaptées (APA) à domicile pour les personnes âgées, pour les personnes en situation de handicap, et/ou pour les personnes atteintes de maladies chroniques ou lourdes. Intervient également en EHPAD

Contact : Lise BENOIST 07 76 02 73 07- contact@domisiel.org www.domisiel.org • MONALISA, MObilisation NAtionale contre l’ISolement des Âgés • Voir leur site : http://www.monalisa-asso.fr/ • Egalement Les associations de bénévoles • petits frères des Pauvres Tél : 04 94 91 77 85 • les blouses roses, • association Pur Bonheur, • VSART, • Bleu de Provence…..
Le premier étage étant la famille. Comment est –elle accueillie en établissement ? Comment au domicile leur présence est-elle vécue ? Quelle place souhaitent-elles ? Et celle qui leur est laissée ? Quid des interventions et des visites des bénévoles ? Maintenir une vie sociale ne se décrète pas. C’est un travail au long court qui doit faire partie du projet de vie individualisé, du projet de service et d’établissement. Il faut se poser en préalable les questions sur ce qui fait obstacle à une complémentarité d’aides, est ce : - les regards posés sur les uns et l’autre ?jugement ? Peurs réciproques ? -le manque de temps, d’envie ? -le manque de formation, d’information ? - de manque de confiance en soi, en l’autre ?

Comment chacun se voit : Professionnels Familles Ils nous considèrent comme des « gêneurs ». être dépossédés de leur rôle ils nous donnent des ordres, on soit être parfait plus être maître chez eux et donc de ne plus décider ils nous empêchent de faire notre travail correctement ils font n’importe quoi avec mon parent, mon conjoint Manque d’investissement de certaines familles ils sont en retard et ne préviennent pas. Ils ne pensent qu’à prendre une pause ensemble pour fumer. Personne dans les couloirs et aucune vie La relation entre les aidants familiaux, bénévoles et professionnels devient alors teintée de rivalité, d’incompréhension et de conflits plus ou moins ouverts. Le quotidien devenant pathogène et impossible à gérer. Quelles solutions ?
Du point de vue de l’aidant professionnel : - Bien comprendre ce qui est en jeu dans la relation entre la personne aidée et l’aidant familial ou l’accompagnant - Ne pas chercher à imposer son savoir mais prendre le temps d’une compréhension réciproque, expliquer ce que l’on fait et pourquoi on le fait, par un langage adapté au niveau des interlocuteurs. - Associer l’aidant familial ou la personne de confiance dans la recherche des meilleures solutions en cas de problèmes. - L’éthique doit être intégrée comme idéologie à l’institution sur l’ensemble du personnel - La personne âgée a la place centrale de toutes les préoccupations d’organisations. Du point de vue de la famille, de la personne de confiance, du bénévole : - Mieux connaître l’action du professionnel, ce qu’il fait, pourquoi il le fait, comment il le fait. - Laisser la place à la relation entre son parent ou conjoint aidée et l’aidant professionnel. - Echanger sur les difficultés mais aussi sur les « trucs », les « astuces » qui aideront le professionnel. - Leur présence et participation bienveillantes. Il devient impératif aujourd’hui que ces catégories d’aidants et d’accompagnants échangent et collaborent pour le mieux- être de la personne aidée, mais également que des relations apaisées s’instaurent entre toutes les personnes qui leur apportent soins et soutien. Echanges avec les participants →Les ainés font parfois le choix de s’isoler au sein des structures. Nous devons respecter leur choix mais aussi rechercher s’il n’y a pas une souffrance derrière. Garder à l’esprit qu’ils peuvent aussi avoir peur de voir des personnes plus dépendantes et se projeter. Qui a déjà été confronté à un résidant ou un bénéficiaire qui ne souhaite ne pas bouger de sa chambre ou de sa maison ?
→-un cas similaire où son choix est respecté au sein de l’établissement, le personnel l’incite simplement à venir manger en salle collective. Ce résidant est jeune (moins de 60 ans) et vient de la rue.
→Nous ne devons pas oublier qu’au niveau des représentations mentales, avant l’entrée en établissement la personne a déjà définit son univers et son monde, la représentation mentale de son lieu de vie …. Par conséquent nous devons solliciter cette personne mais ne pas insister car cela fait partie de ses représentations et de sa construction.
→ Au domicile on retrouve la même démarche du personnel : sollicitation, respect du choix….cette personne semble avoir peur de l’extérieur. La difficulté peut aussi venir des familles qui parfois nous imposent de stimuler le résidant à participer aux animations alors que celui-ci souhaite rester seul et tranquille par choix.
→Dans ce cas-là les familles ont peur de voir son parent se dégrader, et insistent parfois sur le fait que leur proche doit absolument participer à toutes les activités afin de le garder le plus longtemps possible.
→Un cas est abordé autour d’une personne qui vit à domicile et qui fait une dépression. Elle s’isole, a des conduites addictives et se dégrade très vite par manque de stimulation. La famille cherche à l’aider mais elle refuse cette aide.
→Il faut souligner la nécessité de respecter aussi la dégradation et le mal être d’une personne sans pour autant chercher rapidement une solution … Il faut parfois un évènement pour pouvoir débloquer une situation. La notion de bénéfice /risque doit être abordée avec l’entourage tout en respectant le consentement éclairé de la personne…
→La MAIA peut aussi aider pour certaines prises en charges comme en témoigne une directrice d’EHPAD. Le partage d’information entre les différents acteurs peut débloquer les situations. D’où la nécessité de se poser toutes ces questions, d’interroger nos ainés et d’accompagner les aidants pour supporter ces moments difficiles.
→ Un participant informe l’assemblée sur la démarche mise en place auprès des personnes à domicile. Pour les rassurer, leur faire connaitre les EHPAD, proposer l’accueil de jour….A domicile la difficulté est d’accepter le refus d’aide (bénévoles, accueil de jour….), le refus d’ouvrir son domicile. →Une question est posée : Quelles sont les raisons qui retardent l’entrée en institution ?
-La peur de l’inconnue
-Le déracinement
→La réflexion est abordée sur la mise en place de CVS commun entre SSIAD et EHPAD. Cela a déjà été fait entre Saint Maur et le SSIAD Age et Vie et reste à approfondir.
Un vrai travail sur l’ouverture des EHPAD est à faire…il faut parfois passer par une personne de confiance pour introduire des aides autour de la personne.
La question sur l’argent est une question sans réponse et reflète la problématique de la société actuelle. Même si cela fait partie des freins que les familles peuvent rencontrer.
-Ne pas dépenser ses économies
-Ne pas avoir assez d’argent surtout en cas de couple
Pour en revenir avec la thématique du jour, la cohabitation familles/professionnels, la coordination entre les deux parties une question est posée :
Comment les professionnels voient les familles ?
-Absence de communication malgré les multiples invitations faites par les services ou les EHPAD
-Le projet personnalisé n’est pas toujours facile à mettre en place que ce soit au domicile ou en institution.
→Le rapport de confiance est parfois difficile à établir. La difficulté vient du fait que chaque individu à des croyances, une éthique avec des valeurs qui se confrontent avec celles de l’autre.
Comment être performant dans notre première relation de mise en confiance ?
-La famille attend des professionnels une perfection, un pouvoir magique, attend de guérir son ainé …. Elle doit aussi gérer sa culpabilité.
-Les familles se sentent dépossédées, la famille et le résidant doivent s’abandonner entre les mains d’une personne inconnue.
Comment améliorer ces situations ?
-Etre transparent à la visite d’admission
-Utiliser le CVS pour échanger et pour faire avancer les choses.
-Les réunions entre familles sont indispensables pour faire changer les choses. Une piste est de proposer des réunions à thème avec les familles pour recréer la confiance.
Le témoignage d’une famille met en avant l’importance de la communication, d’entendre l’autre et l’écouter. Dans cette structure les familles ne sont pas écoutées.
Une question est peut-être à poser sur la relation entre les établissements qui repoussent les familles et les bénévoles ? Le COPREMA doit-il visiter ses structures ? Si oui, comment y entrer ? Les tutelles prennent-elles compte ces paramètres lors des rapports d’évaluation externe ?